A paralisia cerebral (PC) é causada por lesões no cérebro durante a gestação, o parto ou o período neonatal. Ela pode afetar movimentos e postura e, conforme a região atingida, também visão, audição e comunicação. A lesão é permanente e não progressiva, mas o acompanhamento especializado e a reabilitação, iniciados desde os primeiros meses de vida, reduzem seus efeitos.
No Centro Integrado de Reabilitação (Ceir), 161 crianças com PC têm acompanhamento multiprofissional pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De janeiro a setembro, foram 5.824 atendimentos a esse público, o que consolida o serviço como referência no estado.
O diretor técnico do Ceir, Lucas Alves, reforça que o diagnóstico de paralisia cerebral é apenas um ponto de partida. Por isso, a reabilitação significa entender cada criança de forma única, caminhar ao lado dela e da família para que seu potencial seja desenvolvido da melhor maneira possível.
“O cuidado da criança com paralisia cerebral começa com uma avaliação individualizada e multiprofissional. Observamos como aquela criança movimenta, comunica, brinca, participa das atividades do dia a dia, suas necessidades e potencialidades. Trabalhamos também a prevenção de deformidades, indicação e acompanhamento do uso de órteses e tecnologias que ajudem essa criança a se desenvolver e, assim, cumprir melhor seus marcos de desenvolvimento”, destacou.
Durante a gestação, Anne Caroline teve Covid-19, e os exames apontaram sofrimento fetal e restrição do crescimento do bebê. Seu filho, Heitor, nasceu prematuro e ficou 49 dias na UTI neonatal. Hoje, aos 4 anos, faz terapias no Ceir e coleciona avanços importantes.
“Quando entrei no Ceir, foi uma porta que se abriu. Ele tem conseguido uma evolução perceptível e satisfatória. Antes, o Heitor não conseguia descer da cama. Hoje ele já consegue, do jeitinho dele. Hoje ele já consegue engatinhar pela casa totalmente equilibrado. Também já fala ‘mamãe’, consegue gesticular bastante e está começando a pegar a colher e levar a comida até a boca”, comemorou Anne.
O cuidado de uma criança com PC envolve fisiatra, ortopedista, neurologista, pediatra, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, educador físico e nutricionista. Quanto mais cedo o acompanhamento começa, melhores os resultados.
A técnica em radiologia Helena Nascimento é mãe de José, de 1 ano e 4 meses. José passou quatro meses na UTI após diferentes intercorrências e recebeu o diagnóstico de PC no Ceir, onde iniciou o acompanhamento ainda pequeno. Helena procurou Ceir por indicação e pela referência. Desde então, José é atendido por vários profissionais, e cada novidade virou parte da rotina da família.
“Não é só a fisioterapia. Aqui temos outros profissionais. A fonoaudiologia tem sido excelente e ele evoluiu bastante na questão da disfagia. É importante ter vários profissionais trabalhando juntos. Isso estimula ainda mais o crescimento dele. Todo dia é uma descoberta. Por tudo o que passou, a gente achava que algumas coisas seriam mais difíceis, mas, a cada dia, ele faz algo novo. É muito gratificante acompanhar esse desenvolvimento”, celebrou.
Para o diretor técnico do Ceir, a participação da família é essencial. “Os primeiros anos de vida são um período de intenso desenvolvimento cerebral. Quanto mais cedo identificamos as necessidades da criança e orientamos a família, maior a oportunidade de promover funcionalidade e autonomia. Por isso, nós envolvemos os responsáveis na reabilitação e nos cuidados do dia a dia, conectando o processo à vida real da criança”, acrescentou.
Campanha mundial
Criado em 2012 e presente em mais de 100 países, o Dia Mundial da Paralisia Cerebral é celebrado no dia 6 de outubro e é organizado pela World Cerebral Palsy Initiative. A campanha deste ano, #UniqueAndUnited (Únicos e Unidos), defende que pessoas com PC tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que todas as outras. O objetivo é gerar conscientização sem estereótipos, olhar para as capacidades e valorizar as diferentes histórias.
“Quando a gente recebe o diagnóstico de paralisia cerebral, isso pode impactar muito a família, principalmente na busca pela qualidade de vida da criança. O que eu digo é para não desistir e continuar firme na reabilitação. É preciso correr atrás das terapias e levar o tratamento a sério, porque isso ajuda na evolução e na independência da criança”, disse Anne.
“Para outras mães, eu digo: não desistam dos seus filhos. O diagnóstico não é o fim. Cada criança é um caso e sempre existe uma alternativa. É preciso buscar qualidade de vida e oferecer os estímulos necessários, porque a criança pode continuar evoluindo”, pontuou Helena.